Дорогі мешканці нашої громади!

Ми звертаємося до вас із важливою темою, що стосується життя дітей із рідкісним захворюванням — прогресуючою м’язовою дистрофією (ПМД) Дюшенна. Сьогодні, коли через соціальні мережі та медіа поширюється велика кількість інформації про новітні методи лікування, ми закликаємо кожного до виваженості та етичності.

Чому це важливо для кожного з нас?

Багато родин у пошуках порятунку для своїх дітей звертаються до публічних зборів на дороговартісну генну терапію (вартістю близько 3 млн доларів США). Громадська організація «Дюшенна України» та провідні медичні фахівці застерігають від поширення неперевірених медичних тверджень, які можуть нашкодити:

  • Ризик хибних надій: Інноваційні препарати підходять лише певним пацієнтам за генетичними показниками та потребують пожиттєвого нагляду фахівців.

  • Захист дитини: Використання емоційно вразливого стану дітей у публічному просторі для збору коштів може порушувати їхні права та травмувати психіку.

  • Важливість поточної допомоги: Поширювана некоректна інформація часто дискредитує щоденну реабілітацію (фізичну терапію, ортезування), яка є життєво необхідною для дитини прямо зараз.

Як ми можемо допомогти правильно?

Ми просимо мешканців громади, блогерів та активістів:

  1. Бути критичними до інформації: Не поширюйте медичні поради чи заклики без підтвердження фахівців профільних референтних центрів (таких як НДСЛ «Охматдит»).

  2. Поважати гідність родин: Допомога має бути делікатною, без маніпуляцій емоціями.

  3. Підтримувати системно: В Україні вже впроваджена сучасна діагностика та стандарти догляду, які допомагають дітям зберігати якість життя.

Наша громада — це простір підтримки та взаємоповаги. Давайте разом створювати інформаційне середовище, яке допомагає, а не шкодить тим, хто цього найбільше потребує.

З повагою та надією на розуміння.

Допис підготовлено на основі звернення експертної спільноти, зокрема ГО «Дюшенна України», ГО «Орфанні за життя» та фахівців НДСЛ «Охматдит».